Ada yang belum tau apa itu Myasthenia Gravis?

Sebelum melangkah lebih lanjut saya akan mencoba sedikit menjelaskan kepada anda tentang Myasthenia Gravis.

Apa Itu Myasthenia Gravis?

Myasthenia Gravis (MG) adalah suatu kelainan autoimun (anti-body) dimana antibodi yang seharusnya melindungi tubuh dari bakteri, virus, dan zat asing lain tapi malah menyerang otot tubuh itu sendiri.

Penyakit ini hampir mirip dengan Lupus, sama-sama kelainan imun, hanya saja menyerang pada bagian dan gejala yang berbeda antara keduanya.

MG juga dapat menyerang otot apa saja, tapi yang paling umum terserang adalah otot yang mengontrol gerakan mata, kelopak mata, mengunyah, menelan, batuk dan ekspresi wajah. Bahu, pinggul, leher, otot yg mengontrol gerakan badan serta otot yang membantu pernafasan juga dapat terserang.

Penderita Myasthenia Gravis biasanya tidak sama antara satu orang dengan orang lain. Berdasarkan data, penyakit ini tergolong masih langka sebab masih kurangnya pengetahuan tentang gejala-gejala penyakit aneh tersebut.

Oiya, Myasthenia Gravis lebih sering terjadi pada perempuan, meskipun tidak menutup kemungkinan laki-laki juga bisa terdiagnosa. Namun presentasenya lebih besar wanita.

Saya sendiri lebih suka menganggap penderita Myasthenia Gravis bukan sebagai orang yang sakit, tapi orang yang mempunyai kelainan.

Gejala Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis adalah penyakit yang terjadi karena kelainan otot. Maka gejala-gejala yang timbul juga dapat kita lihat dari terjadinya beberapa otot-otot yang melemah.

Otot-otot yang paling sering terkena MG adalah otot yang mengontrol gerak mata, kelopak mata, bicara, menelan, mengunyah, dan yang lebih parah adalah menyerang otot pernafasan.

Pada 90% penderita Myasthenia Gravis gejala awal yang tampak adalah pada otot ocular yang menyebabkan turunnya kelopak mata dan penglihatan ganda. Jelas terlihat secara fisik. Tentunya gajala selanjutnya akan tampak dan menjalar menyerang otot lain.

Sampai yang lebih parah menyerang otot pernafasan yang biasanya terlihat dari melemahnya batuk. Bahkan ada yang menjadi sesak nafas dan bisa fatal akibatnya.

Namun, sekali lagi penderita MG tidak sama antar satu dengan yang lain. Ada yang semakin memburuk, ada juga yang membaik dan adapula yang stagnan, begitu-begitu saja.

Seperti salah seorang sahabat blogger saya, beliau menderita kelaianan Myasthenia Gravis sejak tahun 1997 sampai sekarang. Kebetulan saya berkesempatan ngobrol dengannya tadi malam.

Pengalaman Kena Penyakit Aneh Myasthenia Gravis

Beliau adalah seorang blogger. Ramah dan periang. Semalam, saya sempat chat dengan beliau tentang Myasthenia Gravis. Awalnya saya tidak mengetahui jenis penyakit tersebut.

“Dulu malah ga minum obat apa2 sampai thb 2010. Jadinya badan kayak’ agar2. Senggol dikit, jatuh” tuturnya.

Saya ikut penasaran, bagaimana rasanya di masyarakat, apa terintimidasi atau bagaimana, maka saya melanjutkan pertanyaan itu kepada beliau.

“Kalau untuk perasaan, beda-beda pastinya ya mas. Aku bisa jawab dr sudut padangku aja. Kadang2 ngerasa begitu.. ada saat-saatnya ngerasa terdiskriminasi ada saatnya nggak dan ngerasa sama dg yg lainnya.

Kalau dulu sih iya, ngerasa beda banget dan drop secara mental sampai nggak mau ketemu orang-orang bahkan keluarga sendiri dan mendadak jadi pendiam. Kalau menghina sampai sekarang sih juga ada, tapi udah cuek aja.” Terangnya panjang.

“Tapi yang namanya hati ya suka berubah kan mas, kadang-kadang juga masih ada perasaan ga terima dg keadaan begini.

Kadang ngerasa sedih jg karena banyak kesempatan baik yg g bisa diambil karena MG. Tp dibawa asik aja sih” Imbuhnya terlihat semangat.

Ya, saya bisa merasakannya. Merasakan bagaimana rasanya berada pada posisi tersebut. Apalagi beliau adalah seorang wanita, tentu beban mental semakin berat. Saya salut sama sahabat blogger yang satu itu, meski ada “penyakit aneh” tetap bisa tersenyum.

Kita tidak perlu menghindari penderita Myasthenia Gravis, karena bukan penyakit menular dan menurun gen pada anak. Mbak Mawar (sebut saja begitu) adalah satu-satunya yang mempunyai kelainan MG dalam keluarganya. Bahkan sebaiknya kita memberikan support kepada mereka.

Perkumpulan Penderita Myasthenia Gravis

Yayasan MGI adalah salah satu yayasan yang menaungi penderita kelainan Myasthenia Gravis (MG) di Indonesia. Berdiri sejak 6 Juni 2011, kini MGI telah berhasil mendata penderita MG di Indonesia sekitar 260 orang.

Info yang saya dapat dari Mbak Hani. Insya Allah valid, karena beliau adalah salah satu pengurus yayasan tersebut yang menjabat sebagai bendahara.

Yayasan tersebut berdiri untuk menaungi Mgers (Sebutan untuk penderita Myasthenia Gravis). Tentu saja para anggotanya adalah penyandang MG. Sejak awal obrolan saya dengan beliau, saya tertarik dan mulai lebih banyak mensyukuri kesehatan yang ada.

Berdirinya yayasan MGI ini membuat saya semakin salut, mereka (MGers) tetap bisa menjalankan aktivitas seperti biasa bahkan mendirikan sebuah yayasan yang mempunyai visi dan misi sosial.

Tidak menutup kemungkinan non-MG turut terlibat, karena MGers sendiri punya banyak keterbatasan. Hanya saja non MGers berada di luar yayasan. Istilahnya sukarelawan (valounteer).

“Dengan yayasan MGI, kita ingin mendata MGers yang ada di Indonesia. Kedepannya ingin memperjuangkan obat-obatan dan treatment yang terjangkau, karena obat untuk MG itu biayanya tinggi. Dan kita mau berbagi antar sesama MGers.. Saling support” Tutur mbak Hani, sebagai salah satu pengurusnya.

Mari Support MGers

Jika anda adalah salah seorang blogger yang peduli dengan sesama, mari kita saling support para MGers. Berbagai hal bisa kita lakukan, termasuk salah satunya adalah dengan mensosialisasikan Myasthenia Gravis melalui tulisan.

Sampai saat ini MG belum ada obatnya secara pasti. Bagi yang mempunyai kemampuan, bisa juga turut mengulurkan tangan kepada yayasan tersebut. Saya hanya bisa berharap mudah-mudahan segera ditemukan obat untuk MG.

Mari support MGers, mari publikasikan kepada masyarakat mengenai Myasthenia Gravis (MG) agar kita lebih aware terhadap MG. Juga supaya masyarakat bisa mendiagnosa MG lebih awal untuk meminimalisir gejala  MG.

Jangan sampai kejadian seperti MGers yang sudah lama terulang kembali yaitu terlambat diagnosa dan tentu saja penanganannya akan terlambat.

“Aku salah satu orang yang terlambat mendiagnosa. Sekitar tahun 2001 baru aku tau kalau aku MG, padahal gejala dah dirasakan sejak 1997 dan nggak mengkonsumsi obat apapun, karena dokternya nggak paham dengan MG” Kata mbak Hani.

Yuk peduli sesama!

Jika Anda menderita penyakit MG dengan ciri-ciri yang sudah disebutkan diatas, silakan bergabung ke Yayasan MG Indonesia

Dengan bergabungnya ke yayasan tersebut, Anda tidak merasa sendirian. Mereka akan saling support dan saling memahami yang Anda rasakan saat ini.

Silakan share jika bermanfaat